クラファンが始まってから早いもので、もう3週間が経過しました。
おかげさまで37%まで来ています!応援してくださった皆様、ありがとうございます。
トーチの会は2012年に発足してからずっと啓発活動を続けています。
その間に、母子感染症研究班の先生方の尽力で、またトーチの会が当事者として声をあげ続けたことで、実現できたことがたくさんあります。
先天性トキソプラズマ症も先天性サイトメガロウイルス感染症も、
治療のガイドラインができ、小児慢性特定疾病にも指定され、トキソプラズマの妊娠中の投薬治療が保険適用になり、サイトメガロウイルスの新生児尿で行う検査と投薬治療も保険適用になりました。
全く助成金の存在しない中、治療方針もはっきりとは決まったものがなかった中で、
経済的にも、精神的にも、不安を多く持ちながら、探り探り治療を行っていた13年前とは、全く違う世界が、今は広がっています。
正直な感想としては「今の妊婦さんは、良いなぁ」と思います。
しかし、そうは言っても、そもそもこれらの病気を知り、何かあった時に早期に気づいて、早期に対応する術を知らなければ、この恩恵を受けることはできません。
結局は「知っている」ということが大事なのです。
トーチの会は「知識こそワクチン」「知識というワクチンで防ごう」を合言葉に活動しています。
どうか、知識を多くに人たちに届けるために、この小冊子を作らせてください。
知識を多くの人たちに広めるために、ご協力をお願いします。
トーチの会 渡邊智美